La medicina narrativa: una sintesi

di Tommaso Langiano

Richard Horton, editor di The Lancet, una delle più prestigiose riviste internazionali di medicina, ritiene che la medicina attuale soffra soprattutto per l’indebolimento della relazione fra i pazienti e gli operatori sanitari, un rapporto che è assolutamente necessario ricostruire. “La medicina di oggi è scissa. La sfida è trovare una soluzione per ricollegare medico e paziente, un ponte che permetta di comprendersi a vicenda e condividere le conoscenze sulla malattia. Abbiamo bisogno, addirittura, di una nuova filosofia del sapere clinico.“ (R. Horton: Health wars: on the global front lines of modern medicine. New York Review of Books, 2003)

La medicina narrativa è un movimento culturale, sorto all’interno delle professioni sanitarie per ricostruire la relazione fra i pazienti e gli operatori sanitari. 

1. Alcune definizioni

“La medicina narrativa è una medicina praticata con competenze narrative, al fine di riconoscere, assorbire, interpretare e farsi coinvolgere dalle storie di malattia” (R. Charon: Medicina narrativa. Onorare le storie dei pazienti. Raffaello Cortina Editore, 2019). Questa definizione di Rita Charon, un medico americano che è tra gli artefici di questo movimento culturale, ne evidenzia i tre principi fondamentali: si tratta di una pratica medica; è caratterizzata dall’applicazione alla pratica medica di competenze narrative; riconosce alle storie di malattia un ruolo fondamentale nella pratica medica.

La stessa Charon definisce la medicina narrativa anche attraverso i suoi strumenti fondamentali: “ È un’attività di cura che si forma attraverso la teoria e la pratica della lettura, della scrittura, della narrazione e della ricezione” (ivi).

Altre definizioni evidenziano che la medicina narrativa non è una branca specialistica della medicina, bensì un atteggiamento complessivo che è applicabile in qualunque attività sanitaria. Ancora Rita Charon: “La medicina narrativa non è una specialità ma un nuovo quadro di riferimento per il lavoro clinico” (ivi).

Analogamente, Bert evidenzia il significato culturale della medicina narrativa e la necessità di una formazione specifica all’uso della narrazione nella pratica clinica: “ La medicina narrativa non è una disciplina (…) Essa è piuttosto da considerare un atteggiamento mentale del medico (…) La medicina narrativa non è un particolare tipo di intervento clinico: si tratta invece di un atteggiamento mentale non spontaneo ma appreso e acquisito da parte del professionista che si prende cura del malato” (G. Bert: Medicina narrativa. Storie e parole nella relazione di cura. Il Pensiero Scientifico Editore, 2007).

Infine, Lucia Zannini specifica i contenuti caratterizzanti l’atteggiamento del medico che pratica la medicina narrativa: “È una disposizione di attento e costante ascolto del paziente, che permette una sua conoscenza individuale” (L. Zannini: Medical humanities e medicina narrativa. Nuove proposte nella formazione dei professionisti della cura. Raffaello Cortina Editore, 2008).

Questa pur sintetica rassegna di alcune delle definizioni di medicina narrativa consente di individuare i principali caratteri di questa nuova modalità di concepire e praticare il rapporto fra i professionisti della cura ed i pazienti:

• è una nuova modalità di cura;
• è un quadro di riferimento complessivo per il lavoro clinico;
• non è una disciplina, né una specialità, ma un atteggiamento mentale, culturale dell’operatore sanitario;
• riconosce che il paziente è soprattutto il portatore di una storia di malattia e considera come una storia la stessa relazione fra il paziente ed il medico;
• utilizza nella cura del paziente competenze narrative;
• utilizza quali strumenti di cura, insieme a quelli propriamente clinici, la lettura, la scrittura e la narrazione; 
• richiede una formazione specifica.

2. Perché è necessaria la medicina narrativa 

La relazione fra i professionisti sanitari ed i pazienti si è progressivamente impoverita, ha perso sempre di più consistenza comunicativa reale. Questa situazione ha diverse motivazioni tra le quali di particolare rilievo sono il predominio tecnologico nella medicina contemporanea, la ricerca esasperata dell’efficienza e dell’elevata produttività nelle organizzazioni sanitarie, la frammentazione del percorso di cura in una molteplicità di specializzazioni.

La medicina narrativa è il modo per recuperare una relazione empatica ed efficace tra il paziente ed il medico: la qualità di questa relazione condiziona in modo determinante l’esito del rapporto di cura.

La medicina è una disciplina particolare che unisce caratteristiche proprie delle scienze della natura (la generalizzabilità degli eventi e la capacità di formulare previsioni) alle caratteristiche proprie delle scienze dello spirito (l’unicità del singolo evento e quindi la sua specificità e non prevedibilità). La medicina, a partire dall’età del positivismo, ha assunto in modo esclusivo gli statuti epistemologici propri delle scienze della natura, è stata sempre meno capace di superare “gli steccati disciplinari che tradizionalmente dividono scienze della natura e scienze dello spirito” (M. Anzalone: Epistemologia, etica e clinica nell’antropologia medica di Viktor Von Veizsacker, ETS edizioni, 2017); pertanto, “la scienza medica, pur avendo raggiunto traguardi significativi nell’ambito della patogenesi e delle tecniche diagnostiche, non possiede ancora un autentico sapere sull’uomo malato” (ivi). Ne risulta sempre più trascurata la dimensione antropologica della relazione di cura.

La terapia ha perso la sua funzione di relazione fra chi si prende cura e chi si affida alle cure, ed è stata totalmente delegata all’azione biologica del farmaco.

La medicina narrativa costituisce un interessante tentativo di risposta alla crisi della medicina contemporanea attraverso il recupero della relazione dialogica fra il medico e il paziente, il riconoscimento che il paziente ha bisogno di raccontare la propria esperienza di malattia, ed il suo diritto di porre questa narrazione al centro del rapporto di cura.

La comunicazione fra il medico e il paziente costituisce lo strumento diagnostico principale. È la più potente ed economica fra tutte le tecnologie mediche di cui disponiamo, per la quantità e la qualità delle informazioni che possono emergere dal colloquio fra il medico e del paziente.

Tuttavia, come ci ricorda Danielle Ofri, la storia che il paziente racconta e la storia che il medico sente non sempre coincidono. Il principale ostacolo ad un’efficace comunicazione fra il medico ed il paziente è costituito dai due differenti punti di vista: il paziente è interessato soprattutto a raccontare la propria storia, il medico è interessato ai singoli sintomi (D. Ofri: Cosa dice il malato, cosa sente il medico. Il Pensiero Scientifico Editore, 2018).

Numerosi studi hanno dimostrato quanto è importante la relazione fra il medico e il paziente, quanto influenza gli esiti della cura. Ad esempio, l’inosservanza delle prescrizioni mediche è spesso la conseguenza di una relazione medico paziente non ottimale.

La relazione tra il medico e il paziente è fondata sulla comunicazione: il paziente racconta la sua storia al medico, il quale l’interpreta e la condivide con il paziente. La storia di una malattia, la storia clinica è una storia a tutti gli effetti, caratterizzata da una trama, da colpi di scena, da sfide e conflitti.

Tuttavia, la storia del paziente è spesso mortificata nel colloquio con il medico, sia perché impoverita nel linguaggio (il linguaggio del paziente viene impoverito attraverso la sua traduzione nel linguaggio biomedico), sia perché filtrata attraverso lo schema dell’anamnesi, che tende ad uniformare tutte le storie, ad annullarne l’originalità, l’unicità. Il linguaggio biomedico è un linguaggio specifico, standardizzato: è stato calcolato che gli studenti di medicina nel corso degli studi apprendano circa diecimila nuovi vocaboli . È un linguaggio diverso da quello del paziente e non facilita o addirittura ostacola la comunicazione.

L’esasperato tecnicismo della medicina contemporanea ha progressivamente impoverito e marginalizzato la comunicazione e quindi la relazione fra il medico e il paziente, sempre più sostituite dalle procedure diagnostiche e dai relativi referti. Come ha affermato Coulehan “ in medicina pensiamo di vivere in un mondo di fatti, un mondo arido che semplicemente accade, ma il mondo umano è veramente un mondo di simboli. La cura non può essere denudata dalle metafore, dalle immagini, dai simboli, dai significati e dalle interpretazioni” (in L. Zannini, cit.).

L’utilizzo delle tecnologie in medicina potrebbe essere compatibile con una piena ed efficace comunicazione fra il medico e il paziente. È quanto sostiene il chirurgo americano Atul Gawande: “La comprensione umana e la tecnologia non sono necessariamente incompatibili: possono rafforzarsi a vicenda. La macchina potrebbe diventare la migliore alleata della medicina. A livello basilare, non c’è nulla che allontani un paziente dal medico quanto un errore. E anche se non riusciremo mai a liberarcene – neanche le macchine sono perfette – se si riducono gli errori, la fiducia nella medicina può solo aumentare. Inoltre, man mano che il lavoro tecnico sarà sempre più affidato ai sistemi, il singolo medico potrà recuperare quegli aspetti che erano tanto importanti prima che arrivasse la tecnologia, per esempio parlare con i pazienti.” (A. Gawande: Salvo complicazioni. Fusi orari, 2005)

Gawande riconosce che il predominio tecnologico ha marginalizzato la comunicazione fra il medico e il paziente, ma ritiene che il recupero di questo fondamento delle cure sia possibile senza rinunciare ai benefici prodotti dalle tecnologie biomediche, attraverso un uso diverso di queste che non ostacoli anzi favorisca il colloquio fra il medico e il paziente.

Rita Charon correttamente individua nel predominio pervasivo delle tecnologie biomediche le cause della spersonalizzazione del rapporto fra i pazienti e gli operatori sanitari. “ Sembra che ci sia un prezzo da pagare per una medicina tecnologicamente sofisticata; quello dell’impersonalità, con terapie determinate da gruppi intercambiabili di specialisti, ossessionati dagli elementi scientifici e distaccati dal punto di vista umano (…) Senza un’autentica consapevolezza del vissuto individuale, la medicina potrà pure raggiungere i propri obiettivi tecnici, ma sarà comunque vuota o, nelle migliore delle ipotesi, dimezzata (…) Molti fallimenti della medicina odierna sono la diretta conseguenza di alcuni problemi fondamentali. Nelle relazioni con se stessi, con i pazienti, con i vari colleghi e con la società, i medici non sembrano né coinvolti né abituati a riconoscere la prospettiva dell’altro, né capaci, quindi, di provare empatia, di cogliere e rispettare il senso di quello che vedono.” (R. Charon, cit.)

La medicina scientifica ha ridotto la malattia esclusivamente alla sua dimensione biologica, ma questa non è l’unica dimensione della malattia che, invece, ha un enorme spessore esistenziale. “ È evidente che il sintomo e a maggior ragione la malattia non si limitano per il paziente al fenomeno biologico descritto dalla diagnosi clinica ma costituiscono un problema infinitamente più complesso che coinvolge aspetti cognitivi, emotivi, relazionali, progettuali (…) Quando il medico dà un nome alla malattia (…) ha in mente con chiarezza il quadro clinico corrispondente, gli interventi necessari, la terapia, la prognosi. Il paziente, invece, colloca queste diagnosi nella sua storia personale e nella sua cultura: ne risulta che il diabete o l’ipertensione di cui parla il medico sono assolutamente diversi dal diabete e dall’ipertensione del malato; il fatto che portino lo stesso nome diventa addirittura un fattore confusivo.” (G. Bert, cit.)

3. Riassumendo

La medicina narrativa è necessaria per recuperare una relazione efficace ed empatica fra il medico ed il paziente che si è sempre più impoverita.

Il paziente nella relazione con il medico ha soprattutto bisogno di raccontare la propria esperienza di malattia, la propria storia.

L’esasperato tecnicismo della medicina contemporanea costituisce il principale ostacolo alla comunicazione fra il medico e il paziente.

La ricostruzione del rapporto fra gli operatori sanitari ed i pazienti non è incompatibile con i benefici clinici prodotti dall’uso delle tecnologie biomediche, ma richiede un uso diverso di queste, che non impedisca il dialogo. 

La medicina narrativa è un modo innovativo di praticare le cure mediche che interpreta la malattia in quanto storia di un’esperienza ed utilizza a questo fine gli strumenti propri della narrazione: la lettura, la scrittura, la narrazione orale. Per tutto questo, la medicina narrativa non può essere considerata una particolare specializzazione, non è un metodo alternativo di cura, bensì una forma mentis che considera fondamentale nel rapporto fra il paziente e l’operatore sanitario la condivisione dell’intera esperienza di malattia e non soltanto dei suoi sintomi evidenti.

L’esercizio della medicina narrativa non può essere improvvisato, ma richiede specifici percorsi di apprendimento.

La medicina narrativa costituisce la risposta più convincente alla spersonalizzazione delle cure e all’impoverimento del rapporto medico paziente che sono sempre più evidenti nella medicina contemporanea e sono soprattutto la conseguenza dell’uso totalizzante delle tecnologie nelle pratiche assistenziali.

Ero laureato da un paio d’anni e frequentavo una scuola di specializzazione diversa da psichiatria, tuttavia lavoravo saltuariamente come medico di guardia notturna in una clinica psichiatrica. Avevo l’abitudine di percorrere tutti i reparti della clinica nella tarda serata. Non entravo nelle singole stanze, per non svegliare chi già dormiva: camminavo lentamente per sentire se tutti fossero tranquilli. Una sera, durante il mio solito giro, sentii provenire da una stanza con la porta chiusa una specie di strana cantilena. Bussai leggermente e non avendo risposta entrai. Una giovane donna era seduta sul letto e dondolava continuamente il tronco avanti e indietro. La cantilena era in realtà un pianto che sembrava seguire il ritmo dell’ondeggiamento del tronco.

Mi avvicinai e tentai di prenderle le mani per fermare quel continuo movimento e per farle sentire una presenza partecipe. Allontanò bruscamente le sue mani, rifiutando il mio contatto. Non sapevo nulla di lei e ignoravo cosa fosse opportuno dire. Scelsi di raccontarle un po’ della mia storia. Chissà perché avrebbe dovuto interessarla.

Non diede nessuna manifestazione di fastidio. Rallentò pian piano l’ondeggiamento del tronco, si distese sul letto. Dopo un po’ del suo silenzio, il mio racconto si concluse ed io lasciai la stanza. Rimasi qualche minuto fuori dalla porta ascoltando se il suo pianto ricominciava, ciò che non avvenne. Fu una fondamentale esperienza formativa.