di Tommaso Langiano
L’alfabetizzazione sanitaria è un presupposto della medicina narrativa: in mancanza di un’adeguata capacità di comprendere le informazioni sanitarie, sarà particolarmente difficile elaborare la propria storia di malattia e realizzare uno scambio narrativo con gli operatori sanitari.
Gli studi internazionali documentano che molte persone dimostrano livelli inadeguati di alfabetizzazione sanitaria, non sono in grado di comprendere e utilizzare le informazioni sanitarie.
Durante la pandemia, abbiamo tutti dovuto confrontarci con il clamoroso deficit di alfabetizzazione sanitaria e scientifica, così diffuso, purtroppo, anche nel nostro Paese: le varie tipologie di fenomeni “no vax”, “no green pass” e simili sono le evidenti espressioni di quanto sia diffusa l’ignoranza delle più elementari informazioni sulla salute e sul valore della scienza.
Partiamo, dunque, dalla definizione di alfabetizzazione sanitaria e domandiamoci perché è importante, quanto è diffusa, che cosa si può fare per migliorare la situazione.
Un’alfabetizzazione sanitaria adeguata non significa soltanto essere in grado di leggere e comprendere opuscoli e documenti sanitari, ma anche utilizzare efficacemente le informazioni sanitarie ed essere dotati di un livello di competenze tali da migliorare i propri stili di vita e la salute propria e della comunità. Pertanto, l’Organizzazione mondiale della sanità ritiene che migliorare l’alfabetizzazione sanitaria sarà cruciale per realizzare pienamente gli obiettivi di salute della popolazione mondiale previsti dall’Agenda 2030 (Obiettivi per lo sviluppo sostenibile https://unric.org/it/agenda-2030).
Che cosa si intende per alfabetizzazione sanitaria
Per l’Organizzazione mondiale della sanità, l’alfabetizzazione sanitaria (in inglese, “Health literacy”) significa “essere in grado di capire e utilizzare informazioni per la propria salute” (Health promotion glossary, 1998). Questa definizione dell’OMS non implicasoltanto la capacità di comprendere le informazioni rilevanti per la propria salute, ma anche di utilizzare le informazioni al fine di migliorare la salute.
Il Ministero della salute americano (Department of Health and Human Services – USA) utilizza una definizione di alfabetizzazione sanitaria più ampia, che non comprende soltanto le competenze personali, ma anche il ruolo che le organizzazioni devono svolgere per migliorare l’alfabetizzazione sanitaria.
L’ alfabetizzazione sanitaria personale è il grado in cui gli individui hanno la capacità di cercare, comprendere ed utilizzare le informazioni ed i servizi in modo da prendere decisioni consapevoli riguardanti la salute propria e degli altri.
L’alfabetizzazione sanitaria organizzativa è il grado in cui le organizzazioni consentono agli individui di trovare, comprendere ed utilizzare le informazioni relative alle decisioni e alle azioni che possono migliorare la salute per se stessi e per gli altri.
Quindi, sono ugualmente importanti sia la capacità delle persone di comprendere ed utilizzare le informazioni sulla salute, sia le azioni che le organizzazioni intraprendono per favorire quelle capacità individuali.
Perché è importante l’alfabetizzazione sanitaria
Diversi studi hanno dimostrato che bassi livelli di alfabetizzazione sanitaria influenzano negativamente lo stato di salute delle persone, aumentano le disuguaglianze e incrementano i costi sanitari. Le persone con bassi livelli di alfabetizzazione sanitaria hanno difficoltà a seguire le indicazioni mediche, ad assumere correttamente i farmaci e a mantenersi in buone condizioni di salute, inoltre ricorrono in modo inappropriato ai servizi sanitari.
Man mano che le società diventano più complesse e le persone vengono a contatto con flussi crescenti di informazioni sanitarie, un adeguato livello di alfabetizzazione sanitaria è sempre più importante per la salute delle persone.
Idealmente, una persona dotata di un ottimale livello di alfabetizzazione sanitaria è in grado di: cercare e valutare le informazioni sanitarie; comprendere ed eseguire le istruzioni per le terapie; adottare gli stili di vita salutari; sapere quando e come rivolgersi ai servizi sanitari (Who – Regional Office for Europe: Health Literacy. The solid facts, 2013).
L’alfabetizzazione sanitaria è un diritto delle persone perché è una competenza necessaria a mantenere un buono stato di salute.
L’alfabetizzazione sanitaria attualmente è sufficiente?
Un’indagine condotta in otto paesi europei (Austria, Bulgaria, Germania, Grecia, Spagna, Irlanda, Olanda, Polonia) ha evidenziato che quasi metà degli europei presentano deficit di alfabetizzazione sanitaria. La stessa indagine ha anche evidenziato una notevole variabilità tra i paesi: valori insufficienti di alfabetizzazione sanitaria sono stati evidenziati nel 29% degli olandesi e nel 62% dei bulgari. I gruppi vulnerabili per condizioni sociali, economiche, sanitarie hanno percentuali molto più elevate di alfabetizzazione sanitaria insufficiente.
Nell’ambito della regione europea dell’OMS è stata istituita una rete (M-POHL: Measuring Population and Organizational Health Literacy, https://m-pohl.net) costituita dai rappresentanti di 25 paesi tra cui l’Italia, il cui obiettivo è la misurazione periodica dei livelli di alfabetizzazione sanitaria nei diversi paesi. La rete M-POHL ha condotto un’indagine internazionale in 17 paesi tra cui l’Italia, utilizzando un questionario standard composto da 12 domande, che misurano le capacità di eseguire alcuni compiti, quali: capire cosa dice il medico; valutare se le informazioni sanitarie sui media sono affidabili; trovare informazioni; comprendere le informazioni riportate sulle confezioni dei cibi; partecipare ad attività che migliorino le condizioni di salute della comunità. Sono state intervistate oltre 40.000 persone di età superiore a 17 anni tra novembre 2019 e giugno 2021. I risultati sono stati classificati in quattro categorie di alfabetizzazione sanitaria: eccellente, sufficiente, problematica, inadeguata.
Complessivamente, la proporzione di europei con livelli insufficienti di alfabetizzazione sanitaria, sulla base dei risultati di questa indagine è risultata superiore al 56%: il 33% degli intervistati presentava un livello di alfabetizzazione sanitaria “problematico”, il 23% è risultato “inadeguato”.
In media le persone con un basso livello di istruzione avevano anche un basso livello di alfabetizzazione sanitaria. In tutti paesi è stato dimostrato un gradiente sociale: alle condizioni socio-economiche più precarie corrispondevano più bassi livelli di alfabetizzazione sanitaria. Più alti livelli di alfabetizzazione sanitaria sono risultati associati con stili di vita positivi relativamente all’attività fisica, al consumo di frutta e verdura, al consumo di alcol, al fumo di tabacco, all’indice di massa corporea. Più elevati livelli di alfabetizzazione sanitaria sono risultati associati con un minor ricorso ai servizi sanitari: ospedali, specialisti, servizi di emergenza, medici di famiglia. Per tutti i risultati, tuttavia, sono state evidenziate notevoli variazioni fra i diversi paesi: questo conferma che l’alfabetizzazione sanitaria è un fenomeno ubiquitario, ma ha caratteristiche e dimensioni specifiche per ciascun paese, per ciascun contesto (https: //m-pohl.net/Results).
Che fare
Le strutture sanitarie sono entità complesse che richiedono adeguate capacità di navigazione, in quanto presentano numerose barriere all’accesso: siti web non intuitivi; interazioni telefoniche; segnaletica spesso contraddittoria o insufficiente; moduli redatti con linguaggio gergale. Alcuni studi hanno documentato che i materiali sanitari, stampati o online (istruzioni per la dimissione e la terapia, opuscoli per i pazienti, ecc.) richiedono un livello di alfabetizzazione talvolta superiore a quello di un adulto medio. Quindi, l’alfabetizzazione sanitaria non può essere considerata un problema dei pazienti e dei cittadini, ma è una sfida per gli operatori e le organizzazioni sanitarie. L’attenzione all’alfabetizzazione sanitaria deve essere considerata un criterio di qualità delle organizzazioni sanitarie. Gli operatori sanitari devono essere formati per comunicare in modo più efficace e per prendersi cura delle persone con un’alfabetizzazione sanitaria limitata.
Il primo impegno consiste nel rendere il linguaggio chiaro e semplice: migliorare le informazioni riportate sui siti web degli ospedali e delle organizzazioni sanitarie, negli opuscoli, nella documentazione sanitaria e sui cartelli negli edifici possibilmente con il supporto di esperti di comunicazione; rivedere periodicamente e semplificare gli strumenti di comunicazione; formare e sensibilizzare gli operatori sanitari.
La Commissione Europea ha lanciato nel 2010 la campagna “clear writing” con l’obiettivo di rendere tutti i documenti, in tutte le lingue, più semplici e più brevi. Nel Regno Unito il movimento “inglese semplice“ esiste dalla fine degli anni Settanta e molti uffici pubblici sono impegnati in quell’obiettivo. In Finlandia, Svezia, USA, Germania, Australia sono state avviate iniziative con l’obiettivo di rendere più chiare e più semplici le comunicazioni con i cittadini. Nei Paesi Bassi nel 2010 è stata creata The National Alliance for Health Literacy che attualmente raggruppa oltre 60 organizzazioni di pazienti, istituzioni sanitarie, università, industrie, ecc. Il suo scopo è scambiare conoscenze ed esperienze, nonché intraprendere iniziative congiunte relativamente all’alfabetizzazione sanitaria.
Nel 2010 è stata costituita la rete Health Literacy Europe, una piattaforma per il miglioramento dell’alfabetizzazione sanitaria in Europa attraverso lo scambio delle conoscenze e la realizzazione di reti a livello nazionale, regionale ed internazionale, nel cui sito web (https://www.healthliteracyeurope.net) sono indicati contatti, attività, strumenti.
L’Institute of Medicine USA ha sperimentato una tecnica rivelatasi efficace per verificare se il paziente abbia effettivamente compreso le informazioni sanitarie per lui rilevanti. “Teach-back technique” è usata negli incontri clinici con i pazienti: dopo aver illustrato la diagnosi e/o la terapia, il professionista sanitario chiede al paziente di ripetere quanto abbia compreso; se il paziente fornisse informazioni errate, l’operatore sanitario dovrebbe esporre in modi differenti le informazioni sanitarie e dare al paziente un’altra opportunità per dimostrare di aver compreso.
L’alfabetizzazione sanitaria e la scuola
Per migliorare l’alfabetizzazione sanitaria è necessaria una forte collaborazione fra il settore dell’istruzione ed il settore sanitario: il primo deve migliorare le competenze della popolazione; il secondo deve rimuovere gli ostacoli che rendono difficilmente comprensibili le informazioni sanitarie orali e scritte. Le persone migliorano la propria alfabetizzazione sanitaria principalmente nel sistema scolastico e nel sistema sanitario.
Vi è un sostanziale accordo sulla necessità di intraprendere, anche in modi giocosi, la formazione all’alfabetizzazione sanitaria già dai bambini nella prima età scolare. L’ambiente scolastico è il setting più importante ed efficace per la formazione all’alfabetizzazione sanitaria: la rete ‘Health Promoting Schools” (https://www.who.int/health-topics/health-promoting-schools#tab=tab_1) ha prodotto ottimi risultati anche in termini di alfabetizzazione sanitaria.
Nel 2020 l’Unione Europea ha promosso e finanziato un rapporto sul ruolo che le istituzioni scolastiche dovrebbero svolgere per il miglioramento dell’alfabetizzazione sanitaria nella popolazione (“Health literacy nelle scuole: lo stato dell’arte. SHE factsheet no. 6, September 1, 2020 https://www.schoolsforhealth.org/sites/default/files/editor/fact-sheets/factsheet-6-2020-italian.pdf). Il Rapporto documenta l’entità del problema nella popolazione scolastica, sostiene che anche nei bambini e negli adolescenti l’alfabetizzazione sanitaria condiziona i risultati di salute, afferma che la scuola è il setting più importante per l’apprendimento dell’alfabetizzazione sanitaria; questo apprendimento deve avvenire già a partire dalla prima infanzia.
Nel 2018 uno studio multicentrico condotto in dieci paesi europei (non era compresa l’Italia) su 15.000 ragazzi di età compresa fra 11 e 17 anni ha evidenziato nel 13% bassi livelli di alfabetizzazione sanitaria, nel 67% livelli moderati, solo nel 19% livelli elevati. I livelli più bassi sono stati riscontrati in Turchia e Repubblica Ceca; i livelli più alti in Finlandia e Macedonia.
L’alfabetizzazione sanitaria risulta correlata, almeno in parte, con il rendimento scolastico e con le condizioni socioeconomiche.
L’alfabetizzazione sanitaria è sempre più considerata una competenza fondamentale ed un obiettivo critico per l’istruzione, al fine di potenziare la capacità di controllo dei cittadini sulla propria salute. Programmi di alfabetizzazione sanitaria sono operativi in modo sistematico nelle scuoledella Finlandia, degli Stati Uniti e dell’Australia.
La promozione dell’alfabetizzazione sanitaria nelle scuole contribuisce al miglioramento della salute; ha un impatto positivo sui risultati educativi, sull’apprendimento e sulle competenze scolastiche; permette agli alunni di diventare cittadini eticamente e socialmente responsabili.
In conclusione, il miglioramento dell’alfabetizzazione sanitaria realizza un diritto primario delle persone, riduce le disuguaglianze, promuove il miglioramento della salute della popolazione, riduce i costi sanitari: dovrebbe, quindi, essere individuato tra gli obiettivi prioritari delle politiche sanitarie e scolastiche.
ABSTRACT
Health literacy means being able to understand and use information to improve health. The improvement of health literacy realizes a primary right of the people, reduces inequalities, promotes the improvement of the population health, reduces health costs: it should, therefore, be identified among the priority objectives of health and education policies.
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