Narrarelamalattia

Sulla malattia di Virginia Woolf (On Being Ill, 1930)Bollati Boringhieri ed. 2006

1. La riflessione di Virginia Woolf sui rapporti tra malattia e letteratura nasce da un interrogativo: malgrado la ricchezza esistenziale della malattia, perché la letteratura le ha riservato scarsa attenzione? Il saggio sulla malattia, composto dalla scrittrice inglese nel 1930, si sviluppa intorno a due nuclei fondamentali: che cosa caratterizza la malattia (dal punto di vista di una letterata); per quali motivila letteratura tende a trascurare la malattia ed i malati.

2. La malattia, per una scrittrice come Virginia Woolf, è una “grandiosa esperienza”, uno stato di esaltazione della sensibilità che permette di cogliere aspetti che normalmente sfuggono alla nostra attenzione. È un’esperienza così speciale e diversa che non si può comunicare agli altri, tutt’al più risveglia negli altri il ricordo delle proprie malattie e delle proprie sofferenze. La malattia induce alla sincerità e conferisce maggiore profondità al nostro giudizio: “Quando si è malati le parole sembrano possedere una qualità mistica. Afferriamo ciò che va oltre il loro significato superficiale”. Virginia Woolf associa la malattia alla libertà perché il malato è liberato dagli obblighi e dalle convenzioni sociali: “ non più soldati nell’esercito degli eretti, diventiamo disertori. Loro marciano verso la battaglia. Noi fluttuiamo come i ramoscelli nella corrente; confusi con le foglie morte del prato, irresponsabili e disinteressati e capaci, forse per la prima volta dopo anni, di guardare intorno, di guardare su – di guardare, per esempio, il cielo.“

Poiché ritiene che la malattia renda liberi dai vincoli sociali, ed anche perché non crede alla solidarietà fra le persone, Virginia Woolf nega che si possa provare compassione verso i malati: “ Noi non conosciamo la nostra anima, figuriamoci l’anima degli altri. Gli esseri umani non procedono mano nella mano per tutta la strada. C’è una foresta vergine in ognuno; un campo innevato dove anche l’impronta di un uccello è sconosciuta. Qui procediamo da soli, e ci piace di più così. Essere sempre compatiti, essere sempre accompagnati, essere sempre compresi sarebbe intollerabile.”

3. Malgrado la malattia possa essere considerata, quanto a capacità ispiratrice e rilevanza tematica, allo stesso livello dell’amore, delle battaglie e della gelosia, Virginia Woolf non ritiene che queste potenzialità siano state realmente sfruttate dalla letteratura, che ha sempre riservato poco spazio alla malattia ed ai malati. A suo giudizio, il motivo principale per cui la letteratura ignora la malattiaè il rifiuto del corpo: la letteratura predilige la mente e tende ad ignorare il corpo, perché difetta di coraggio; avere dimestichezza con le pratiche quotidiane del corpo e i suoi frequenti dolori richiede, infatti, vero coraggio.

Un ulteriore ostacolo che si frappone fra letteratura e malattia è la specifica povertà del linguaggio comune rispetto alle condizioni del malato. Per esprimere, ad esempio, i sentimenti disponiamo di una ricca varietà di termini. Ci aiuta poco, invece, il linguaggio quando vogliamo manifestare condizioni di sofferenza e di malattia, se si prescinde dalle terminologie tecnico-mediche.

4. Nell’edizione qui citata, il saggio di Virginia Woolf sulla malattia è accompagnato da un breve saggio di Charles Lamb intitolato al Convalescente.

L ‘accostamento è giustificato non soltanto dalla similitudine dell’argomento, ma anche dalla stima che la Woolf nutriva nei confronti dei saggi di Lamb. Lo stesso Lamb era stato a lungo affetto da gravi problemi psichiatrici ed il saggio prende esplicitamente spunto dalla sua convalescenza dopo una “febbre nervosa”. Del resto, anche Virginia Woolf aveva familiarità con la malattia: tutta la sua esistenza fu segnata dal mal di testa, dagli svenimenti, dall’insonnia e dalla febbre; la depressione e l’angoscia ne erano in gran parte le cause.

Lamb sostiene (per paradosso? per ironia? per convinzione?) che la malattia sia una condizione privilegiata per diverse ragioni: perché permette “un oblio completo di tutte le attività che si svolgono sotto il sole“; perché consente di diventare insensibili; perché si accompagna alla solitudine; perché l’unico dovere del malato è “un supremo egoismo“.

5. Entrambi questi saggi sulla malattia la descrivono come una condizione privilegiata, in quanto svincola il malato dai condizionamenti e dagli obblighi sociali e gli permette di essere, pienamente e senza vincoli, se stesso. Le considerazioni di Virginia Woolf e di Charles Lamb generano sconcerto poiché sembrano ignorare o quantomeno occultare le sofferenze fisiche e psicologiche che in misura variabile sempre accompagnano la condizione dei malati. Tuttavia, ci inducono a considerare la malattia in modo diverso dal solito, a saperne cogliere anche le opportunità, la dignità, persino le possibilità di cambiamento che talvolta consente. Il valore positivo che entrambi gli Autori riconoscono alla malattia si spiega in quanto entrambi ritengono che nella malattia si manifestino pienamente l’identità e l’unicità della persona: nella malattia siamo affrancati dai condizionamenti sociali e quindi possiamo esprimere il nostro vero essere, la nostra unicità.

La negazione della possibilità di provare compassione nei riguardi dei malati ci può sembrare sorprendente e persino provocatoria, eppure, deriva dall’identificazione della malattia con la libertà e con la solitudine. La Woolf conferisce alla malattia un sovrappiù di dignità e quindi non la percepisce come condizione di debolezza, da compatire.

Del resto, la letteratura ha le sue logiche e le sue regole: stupire il lettore è uno dei suoi obiettivi, l’originalità uno dei suoi valori.

Inoltre, le considerazioni sui limiti del linguaggio – formulate in particolare da Virginia Woolf – sono un esempio di quanto possa essere proficuo il confronto fra letteratura e medicina: il nostro linguaggio corrente è molto povero per esprimere la complessità, la profondità della malattia. Il linguaggio tecnico schiaccia il linguaggio comune nel dominio della malattia.

6. Nella postfazione, Nicola Gardini sostiene che l’osservazione di Virginia Woolf in merito alla mancanza di “una riflessione non medica – cioè letteraria – sulle implicazioni della malattia (percettive, emotive, sentimentali)“ sia stata valida fino alla rivoluzione industriale. Successivamente, invece, la malattia ha conquistato in ambito letterario un protagonismo sconosciuto in precedenza. Lo spazio ben più ampio che la malattia ha acquisito in ambito letterario è stato determinato dalla trasformazione del malato in soggetto, laddove in precedenza “era qualcuno che si prendeva un accidente, come il Don Rodrigo dei Promessi sposi, magari direttamente dagli astri e da Dio, era cioè un oggetto (…) nell’età moderna il malato diventa più significativo della stessa malattia e del medico (…) la malattia non si è aggiunta al nostro corpo, non è un’affezione contingente, ma è un modo di vivere“.

Si può aggiungere, altresì, che l’età moderna ha segnato un’ulteriore cesura nei riguardi della malattia: sia la nascita della cultura infettivologica, sia la strutturazione degli ospedali han finito col segregare i malati dai sani e quindi hanno connotato sempre più la malattia come uno stato di eccezione, una condizione di devianza. Nel perdere i precedenti caratteri di normalità, la malattia ha anche acquisito un nuovo interesse da parte dei letterati.

Abstract

Virginia Woolf and Charles Lamb have each dedicated an essay to disease, which they both consider a condition of freedom, as it exempts us from social constraints and obligations. Woolf also wonders why the literature has not considered disease as one of the most discussed topics.

È possibile valutare l’assistenza sanitaria dal punto di vista del paziente?

Tommaso Langiano

La risposta è senza dubbio affermativa: sono disponibili ormai numerosi indicatori derivati dalle risposte dei pazienti.

Nelle attività sanitarie gli indicatori servono soprattutto a due scopi:

– comprendere dove e come poter migliorare;

– informare i pazienti, in modo che possano scegliere le strutture sanitarie migliori.

Siamo abituati a ritenere che le misure siano tanto più valide quanto più oggettive, neutre, indipendenti dalla soggettività e quindi dal punto di vista di chi osserva e misura. Questo non è possibile – non esistono osservatori/misuratori completamente neutrali – né è sempre auspicabile. I servizi sanitari servono i bisogni dei pazienti e, quindi, è fondamentale conoscere che cosa conta di più per i pazienti, come valutino i servizi che sono ad essi destinati.

Un sistema sanitario incentrato sulle persone deve misurare ciò che conta per i pazienti. È difficile migliorare ciò che non viene misurato. È difficile che sia migliorato ciò che gli utenti si aspettano dal sistema sanitario se quelle aspettative non sono misurate.

Per sviluppare misure basate sul punto di vista del paziente, è fondamentale identificare gli esiti rilevanti per i pazienti, nonché raccogliere le esperienze del paziente, come il paziente vive il contatto con le strutture del servizio sanitario, come si sente trattato e considerato. Sia gli esiti delle cure rilevanti per i pazienti, sia le esperienze di cura dei pazienti stessi costituiscono elementi fondamentali della qualità delle cure, anche se non siamo ancora abituati a misurarli.

Le tradizionali misure di esito, come la mortalità, sono utilissime perché ci consentono di valutare come il sistema sanitario tratta le malattie; abbiamo, tuttavia, bisogno anche di valutare come sono trattate le persone.

Quindi, le misure basate sul punto di vista dei pazienti non sostituiscono, ma integrano e arricchiscono i tradizionali indicatori di esito clinico. Nessuna singola fonte di dati può fornire tutte le informazioni necessarie per la valutazione completa di un sistema sanitario.

Gli studi finora effettuati consentono di affermare che gli indicatori riferiti dai pazienti sono robusti e affidabili (https://www.oecd.org/health/health-systems/Measuring-what-matters-the-Patient-Reported-Indicator-Surveys.pdf).

Misure degli esiti e misure delle esperienze

Gli strumenti utilizzati per ottenere dai pazienti informazioni sul proprio stato di salute, sugli esiti dei trattamenti e sulle esperienze di cura sono i essenzialmente i questionari cartacei o elettronici.

Le misure di esito fornite dai pazienti (PROM: Patient Reported Outcome Measures) possono riferirsi a come è stata trattata una specifica condizione, ad esempio l’ipertensione arteriosa, oppure che risultati ha ottenuto una specifica procedura, ad esempio la colecistectomia.

Esempi di misure di esito riportate dai pazienti sono lo stato di salute complessivo, l’intensità del dolore, la capacità di salire e scendere le scale, la qualità del sonno, le limitazioni nelle attività quotidiane, l’ansia, la depressione, la possibilità di partecipare alle attività sociali.

Le misure delle esperienze dei pazienti (PREM: Patient Reported Experiences Measures) coprono un ampio insieme di caratteristiche del rapporto con i servizi sanitari: la continuità dell’assistenza, le informazioni ottenute, l’accessibilità, la comunicazione, la fiducia.

Esempi di misure delle esperienze dei pazienti sono la facilità di ottenere un appuntamento, i tempi di attesa, la durata della visita, il rispetto con cui si è trattati, la possibilità di porre domande, il coinvolgimento del paziente nelle decisioni diagnostiche e terapeutiche, la frequenza con cui si è assistiti da una stessa persona.

La disponibilità di informazioni relative agli esiti valutati dai pazienti è particolarmente importante nel caso in cui siano disponibili più opzioni terapeutiche, come nel caso del trattamento chirurgico del tumore della mammella, nel corso del quale la ricostruzione della mammella può essere effettuata con due diversi metodi: con tessuti propri della paziente (ricostruzione autologa), oppure con materiale estraneo (impianto eterologo).

Mediante un questionario sono state raccolte in dieci centri presenti in diversi Paesi le valutazioni delle pazienti sottoposte a mastectomia parziale con ricostruzione della mammella, suddivise in due diversi gruppi, ciascuno dei quali trattato con uno dei due diversi metodi ricostruttivi. Sono stati valutati i seguenti aspetti: immagine corporea, eventuali problemi di abbigliamento, benessere sessuale, benessere fisico. I dati raccolti indicano che sono più soddisfatte le donne trattate con la ricostruzione autologa, rispetto alle donne trattate con ricostruzione mediante impianto: la differenza di soddisfazione tra i due gruppi è risultata pari a dieci per cento.

Sono disponibili dati relativi anche alle misure delle esperienze dei pazienti.

Ad esempio, per l’indicatore sufficiente durata della visita del medico di fiducia i valori internazionali (OECD, cit.) sono compresi fra 94,7 per cento in Olanda e 70,0 per cento in Polonia.

Per l’indicatore coinvolgimento del paziente nelle scelte relative al trattamento, i valori sono compresi fra 90 per cento in Nuova Zelanda e 50 per cento in Polonia.

Purtroppo, per questi indicatori, non sono disponibili dati italiani.

Le informazioni relative al benessere dei pazienti e alla qualità della vita possono essere raccolte mediante questionari: ad esempio, SF-36 (Short Form Health Survey 36, sviluppato da Rand Corporation) e EQ-5D (Euro Quality of Life 5 Dimensions, sviluppato da EuroQol). Entrambi questi strumenti sono stati validati in ampi studi di popolazione e sono disponibili in numerose lingue.

Esperienze internazionali

L’ente federale sanitario americano CMS (Centers for Medicare and Medicaid Services) già utilizza, per le attività di valutazione e controllo, misure di esito riportate dai pazienti relative al trattamento della depressione e dell’osteoartrite (https://www.healthaffairs.org/do/10.1377/hblog20190910.733376/full/).

La rivista americana di informatica medica (Journal of the American Medical Informatics Association) ha pubblicato nel 2018 uno studio condotto su due gruppi di partecipanti: l’uno composto da persone in buone condizioni di salute, l’altro da pazienti affetti da ansia o depressione. I partecipanti allo studio hanno valutato molto positivamente le opportunità offerte da un portale che consentiva la raccolta diretta di misure di esito da parte dei pazienti ed il loro utilizzo sia per il monitoraggio nel tempo delle condizioni di salute, sia per la condivisione delle informazioni con il medico di fiducia.

L’OECD (Organisation for Economic Cooperation and Development) ha promosso un progetto internazionale per l’individuazione e la sperimentazione di indicatori sanitari riportati dai pazienti, denominato PARIS (Patient-Reported Indicators Surveys). Sono state identificate tre aree prioritarie per l’elaborazione e la sperimentazione degli indicatori: interventi di protesi d’anca e ginocchio; trattamento chirurgico del cancro al seno; salute mentale. Per ciascuna di queste aree sono stati identificati da gruppi di esperti gli indicatori da calcolare con le informazioni fornite dai pazienti ed è stata avviata la raccolta dei dati dai Paesi aderenti all’Organizzazione.

Periodicamente, l’OECD pubblica i dati riferiti a questi indicatori, specifici per ciascun Paese. Nel Rapporto più recentemente pubblicato (https://www.oecd.org/health/health-at-a-glance/) si afferma che i dati sinora raccolti mostrano miglioramenti nei risultati riportati dai pazienti.

In alcuni Paesi esistono già registri nazionali che raccolgono informazioni relative agli esiti riferiti dai pazienti per specifiche patologie.

Inghilterra, Paesi Bassi e Svezia hanno attivato i rispettivi registri nazionali per la raccolta degli esiti riferiti dai pazienti in seguito alla sostituzione con protesi dell’anca. I dati ricavati da quei registri hanno permesso di valutare che, in media, la qualità della vita delle persone migliora del 23 per cento dopo l’intervento appropriato di protesi dell’anca. Per ottenere queste valutazioni sono stati utilizzati questionari compilati dai pazienti prima dell’intervento e dodici mesi dopo, contenenti domande relative a cinque dimensioni: mobilità, cura di sé, attività abituali, dolore, ansia/depressione. I risultati sono stati standardizzati per età, sesso e gravità della patologia.

Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI)

Un’utile fonte di informazioni relative alle misure di esito prodotte dai pazienti è reperibile nel sito di PCORI (https://www.pcori.org/).

PCORI è un’organizzazione indipendente, non profit che è stata istituita dal Congresso USA nel 2010, con l’obiettivo di “migliorare la qualità e la rilevanza delle prove scientifiche disponibili al fine di aiutare i pazienti, gli operatori sanitari e i decisori politici ad assumere decisioni sanitarie basate su informazioni rigorose“.

Nell’organo di gestione, nominato da U.S. Comptroller General (il corrispettivo della nostra Corte dei conti), almeno tre componenti sono rappresentanti dei pazienti. PCORI, che è finanziato con risorse definite annualmente dal Congresso USA, promuove studi riguardanti gli esiti rilevanti per i pazienti: attualmente nel sito dell’Organizzazione sono riportati i risultati di quasi duemila studi, suddivisi per patologia.

In conclusione, i sistemi sanitari possono essere valutati dal punto di vista dei pazienti, utilizzando gli indicatori costruiti con le informazioni prodotte dai pazienti stessi. Una valutazione esauriente dei sistemi sanitari deve comprendere anche le misure di esito prodotte dai pazienti. Sono ormai numerose e convincenti le esperienze internazionali che utilizzano indicatori di questo tipo. L’Italia non sembra affatto all’avanguardia in questo campo.

Abstract

To assess the quality of healthcare, it si also necessary to have indicators that reflect the judgement of patients, both in relation to the outcomes of the treatments and in relation to the patient’s own care experiences.

Health research has tested and validated several indicators derived from patient responses.

International initiatives that use patient-centered measures are increasingly widespread and valid.

Recensione

LA MORTE DI IVAN IL’IČ

di Lev Tolstoj

Feltrinelli, 2020

Harold Boom, il noto critico letterario, sosteneva che Tolstoj fosse “il migliore dei narratori” in quanto nella sua arte “è difficile distinguere l’arte stessa dalla natura”. Questa considerazione è pienamente valida anche per questo lungo racconto che Tolstoj pubblicò nel 1886, nel quale il decorso di una malattia – peraltro non del tutto specificata – è descritto in modo straordinariamente preciso e, appunto, naturale.

“Come di fronte a Shakespeare – aggiunge Bloom – si finisce per cadere nell’illusione che sia la natura stessa a scrivere”. Nel racconto vediamo accadere quel che succede ad un uomo malato, le sensazioni, i sentimenti, i toni dell’umore, la speranza e la disperazione, le reazioni degli altri alla sua malattia e le sue reazioni alle reazioni degli altri.

Il racconto ha inizio con alcuni magistrati, colleghi del defunto, che si scambiano, senza alcuna emozione, la notizia della morte di Ivan Il’ič: il primo pensiero di ciascuno è il vantaggio che da quella morte può derivare per la propria carriera. E subito dopo ciascuno pensa: meglio a lui che a me.

Ivan Il’ič è un magistrato di mezza età “intelligente, vivace, piacevole e decoroso (…) che considerava suoi obblighi tutti quelli che consideravano tali le persone altolocate “. La sua vita è definita dal narratore ordinaria e piacevole, eppure anche “orribile”, ma senza alcuna giustificazione di questo termine: forse Tolstoj la considera tale perché “confortata dall’approvazione della società“.

La malattia esordisce subdolamente, con un banale dolore che tuttavia persiste e pian piano si aggrava.

Il primo contatto con un medico è descritto quasi in termini giudiziari: Ivan Il’ič, che è un giudice, si sente imputato ed il medico gli sembra si comporti da giudice. “Il dottore l’aveva guardato, severo, con un occhio solo al di sopra degli occhiali, come per dire: imputato, se non rimane nei limiti delle domande che le vengono poste, mi vedrò costretto ad allontanarla dall’aula.” In quell’apparente inversione dei ruoli, di fatto il medico non fornisce al paziente le informazioni che questo desidera ed innalza la barriera del linguaggio specialistico: “Per tutta la strada non aveva smesso di ripetersi quel che gli aveva detto il dottore, cercando di tradurre in un linguaggio semplice tutte quelle parole scientifiche ingarbugliate, confuse e di leggerci una risposta alla domanda che lo tormentava: stava male, molto male, o non era niente?”

Per Tolstoj, la malattia è essenzialmente un succedersi di stati d’animo, un insieme di condizioni esistenziali che determinano la vita del paziente e le sue relazioni con gli altri. Sono così rilevanti gli stati d’animo nel percorso della malattia che è possibile “sentire il modo benefico in cui stava agendo la medicina e come stava distruggendo il male”.

La malattia può provocare disagio più che comprensione negli altri, i quali talvolta reagiscono facendone addirittura una colpa al malato. “L’atteggiamento che Praskov’ja Fëdorovna teneva esteriormente, rispetto alla malattia del marito, le cose che diceva agli altri e al marito stesso, lasciavano intendere che la colpa della malattia era di Ivan Il’ič e che l’intera malattia era un nuovo sgarbo fatto alla moglie.”

Le relazioni con gli altri – familiari, amici e colleghi – si logorano rapidamente poiché sembrano ormai incompatibili le rispettive visioni delle cose: per Ivan Il’ič la malattia comporta uno sconvolgimento radicale dell’esistenza; per gli altri, tutto procede come al solito. “Qualcosa di orribile, di nuovo e di significativo, più significativo di tutto quel che era successo fino ad allora nella vita di Ivan Il’ič si stava compiendo in lui. E solo lui lo sapeva, tutti quelli che lo circondavano non capivano o non volevano capire o pensavano che tutto, al mondo, fosse come prima. Era questo, soprattutto che tormentava Ivan Il’ič”.

Il risultato è la solitudine: “E bisognava vivere così, da solo, con un piede nella fossa, senza una persona che ti capisse e ti compatisse.”

L’unica persona che Ivan Il’ič tollera durante la sua malattia e di cui, anzi, desidera la compagnia è il giovane servo Gerasim, perché è l’unico che offre ciò che soprattutto Ivan Il’ič desidera: non nega la malattia, riconosce ed accetta la fragilità del paziente, è l’unico che manifesta nei suoi riguardi qualcosa di molto simile alla tenerezza. “Avrebbe voluto che lo accarezzassero, che lo baciassero, che lo compiangessero, così come si accarezzano e si consolano i bambini (…) E nei suoi rapporti con Gerasim c’era qualcosa che si avvicinava a questo, e perciò i suoi rapporti con Gerasim lo consolavano.”

La malattia è quasi una sospensione dell’esistenza, in quanto dominata da una monotonia continua, dal continuo monotono alternarsi di speranza e disperazione: “Sempre la stessa cosa. Brillava una goccia di speranza, e si gonfiava un mare di disperazione, e sempre quel dolore, sempre quel dolore, sempre quell’angoscia e sempre, sempre la stessa cosa.”

Infine si insinua il dubbio che la vita sia stata sprecata, non c’è stato granché per cui valesse vivere, i ricordi veramente belli sono in realtà pochi. Il dubbio infine, che tutto sia privo di senso: “Non c’è nessuna spiegazione! La sofferenza, la morte … Perché?”

Tuttavia, il racconto non si conclude con disperazione. La malattia non lascia dietro di sé la perdita della speranza. Si conclude con un sentimento di generosità nei confronti della moglie e del figlio: “Gli facevano pietà, bisognava fare in modo che non stessero più male. Liberarli e liberare se stesso da quelle sofferenze.”

In tal modo, la paura della morte è sostituita dalla luce della meraviglia. È la meraviglia per essere ancora capace di generosità? È la meraviglia per qualcosa che solo lui, solo in quel momento può percepire?

(TL)

Abstract

Ivan Il’ič is a forty-five-year-old judge, very satisfied with his life, who falls ill with an illness that leads to his death. For Tolstoy, illness is a succession of moods, a set of existential conditions that determine the patient’s life and his relationships with others, with an alternation of hope, despair, loneliness. However, the tale does not end in despair. Illness does not leave the loss of hope behind.

Dante e la malattia

Due psicoterapeuti – Bonney Gulino Schaub e Richard Schaub – nel 2004 hanno pubblicato un libro intitolato “Il percorso di Dante” (Dante’s path: practical approach to achieving inner wisdom) in cui interpretano l’intera Commedia come una grande metafora della malattia. Secondo questi autori, l’Inferno corrisponde alla consapevolezza di essere malati, il Purgatorio al percorso di cura, il Paradiso indica il raggiungimento della guarigione. Inoltre, questi autori sospettano che Dante fosse affetto da una forma morbosa: la selva oscura in cui il Poeta si ritrova indicherebbe la sindrome depressiva; la guarigione, simbolizzata dal monte illuminato dal sole, non può essere raggiunta direttamente a causa delle tre fiere che ostacolano il percorso del poeta; il terapeuta-Virgilio guida Dante nel lungo percorso di cura.

Molto recentemente (agosto 2021), Carlos Lemos, un medico portoghese ha pubblicato su una rivista medica americana (The American Journal of Medicine) un articolo interamente dedicato alla Divina Commedia. L’autore sottolinea la numerosità delle condizioni cliniche descritte nella Commedia e ricorda che Dante studiò filosofia naturale all’Università di Bologna, sebbene non abbia mai esercitato la professione medica pur essendo iscritto all’Arte dei medici e speziali. Lemos si sofferma in particolare sull’epilessia: nell’ottavo cerchio dell’Inferno Dante descrive in dettaglio una crisi epilettica. Dante, inoltre, sviene più volte durante il suo viaggio: Lemos ritiene possibile che il poeta stesso fosse affetto da questa malattia.

The International Journal of Psychoanalysis, nel 2017 ha pubblicato un articolo di David Black in cui si afferma che il grande fascino della Commedia deriva dal profondo senso di verità psicologica con cui Dante affronta la dolorosa crisi personale che costituisce il punto di partenza narrativo del poema e permane come motivo costante in esso.

Alcuni medici italiani (Riva ed altri) hanno pubblicato su European Neurology nel 2015 un articolo in cui sostengono che Dante nelle sue opere dimostra di possedere conoscenze di neuroanatomia e neurofisiologia (crisi epilettiche, effetti dell’intossicazione da metalli, narcolessia) ed affermano, quindi, che le opere letterarie sono una fonte preziosa per gli storici della medicina.

Sul Journal of the American Academy of Psychoanalysis nel 2001, Chessick riflette sull’apparente contraddizione fra la piena adesione di Dante alla teologia cattolica e la sua evidente simpatia umana per alcuni dei dannati incontrati nell’Inferno, tanto da meritarsi talvolta i rimproveri di Virgilio. L’autore individua in quella contraddizione un comportamento umano universale: il possibile conflitto fra le proprie convinzioni istintive ed il sistema delle regole a cui pure aderiamo.

Alcuni neurofisiologi messicani (Bruno Estanol et al.), in un articolo pubblicato il 2014 sul Journal of Cardiovascular Medicine, ritengono che nel quinto canto dell’Inferno (Francesca e Paolo) sia contenuta la prima descrizione letteraria di una sincope emotiva (E caddi come corpo morto cade). La potenza poetica di quell’immagine ha indotto tre grandi pittori (Flaxman, Blake e Doré) a rappresentarla figurativamente.

La rivista medica Methodist Debakey Cardiovascular Journal, nella sua rubrica periodica dedicata alla poesia (‘Poet’s pen”) ha pubblicato il primo canto dell’Inferno (nella traduzione di Longfellow).

Per ovvie ragioni di spazio, questa sintetica rassegna non ha alcuna ambizione di esaustività: il numero di articoli, dedicati all’opera di Dante Alighieri, pubblicati da medici e su riviste mediche è nettamente più elevato di quanto riportato qui. Del resto, sono numerosi gli articoli pubblicati su riviste mediche internazionali che si riferiscono ad altri autori di opere letterarie: Shakespeare, Balzac, Mann e tanti altri.

Sanità e letteratura

L’interesse del mondo medico nei confronti dell’opera di Dante e, più in generale, nei confronti delle opere letterarie, costituisce uno dei segni di un bisogno sempre più sentito nel mondo sanitario contemporaneo: mi riferisco all’esigenza di riequilibrare il rapporto fra la dimensione tecnologica della medicina e la sua dimensione relazionale e antropologica.

A partire dalla metà del secolo scorso, le tecnologie biomediche hanno determinato risultati straordinari per l’allungamento della durata della vita, per la capacità di curare in modo efficace un numero sempre più elevato di malattie. Questi indubbi successi hanno comportato tuttavia anche degli effetti negativi, e non mi riferisco soltanto alla forte lievitazione dei costi sanitari, ma soprattutto all’impoverimento sempre più evidente della relazione fra il paziente ed il medico.

La medicina tecnologicamente sofisticata è diventata sempre più impersonale, frammentata in una molteplicità di specializzazioni e di specialisti e sempre più indifferente alla voce dei pazienti. La comunicazione fra operatore sanitario e paziente è stata in gran parte sostituita da indagini diagnostiche e referti di laboratorio.

La malattia non è un fenomeno esclusivamente biologico, ma ha un enorme spessore esistenziale. Trascurare o addirittura ignorare la voce del paziente, la sua storia, non è soltanto ferire la sua dignità, ma anche pregiudicare l’efficacia della cura.

Il bisogno di ritrovare la dimensione esistenziale della cura e del rapporto con il paziente si esprime, quindi, nel personale sanitario, anche attraverso la riflessione sulle opere letterarie che alla dimensione esistenziale della persona sono precipuamente dedicate.

Del resto, il movimento della medicina narrativa nasce proprio da qui: dall’esigenza di reagire alla deriva spersonalizzante della medicina ipertecnologica. La valorizzazione della narrazione, delle storie dei pazienti è considerata dalla medicina narrativa un momento fondamentale, necessario ed efficace del percorso di cura.

Le letture dantesche negli ospedali

Un ulteriore esempio dell’attenzione nel mondo sanitario alle opere letterarie è costituito dalla diffusione negli ospedali italiani delle letture dantesche.

Citerò solo pochissimi esempi tratti da una casistica piuttosto ampia e varia. Ad esempio, nell’ospedale di Vaio gli operatori sanitari leggevano terzine dantesche a favore dei cittadini in attesa della vaccinazione anti-COVID. L’ospedale Santa Maria Nuova di Firenze ha diffuso un video in cui gli operatori sanitari recitano versi della Divina Commedia: secondo la tradizione, quell’ospedale sarebbe stato fondato grazie a una donazione del padre di Beatrice Portinari.

Ad Oristano i versi del XXIX Canto dell’Inferno dedicati ai malati di malaria sono stati utilizzati come espediente e guida per un percorso fra gli ospedali della provincia.

Alla Divina Commedia come metafora della pandemia è dedicato un ciclo di pitture murali a Roma dello street artist Fulcro. L’artista ha paragonato l’Inferno all’esplosione della pandemia ed al periodo di lockdown; il Purgatorio alla diffusione della vaccinazione; il Paradiso, infine, è interpretato come prefigurazione di un futuro incerto e problematico: Dante povero chiede l’elemosina ai nuovi potenti della Terra: Amazon, Gucci, Nike.

(TL)

Un po’ di storia…

Il movimento della medicina narrativa si è sviluppato da due robuste radici: una corrente di studio ed elaborazione teorica nota come “medical humanities” e l’esigenza di orientare le cure verso una “assistenza centrata sul paziente”.

Le “medical humanities” si sono sviluppate nel corso degli anni Sessanta nelle università americane. Nel 1968 nacque la Society for health and human values, con l’intento di reagire all’esasperato tecnicismo della medicina e riscoprire nelle cure sanitarie la dimensione antropologica e spirituale.

Il termine “medical humanities” comprende un campo interdisciplinare di discipline umanistiche (letteratura, filosofia, etica, storia e religione), scienze sociali (antropologia, studi culturali, psicologia, sociologia), arti (letteratura, teatro, cinema, arti visive e multimediali) applicate alla formazione ed alla pratica degli operatori sanitari.

Molte università americane hanno istituto corsi o dipartimenti di medical humanities. Corsi di medical humanities sono stati istituiti in diverse università europee ed in particolare nel Regno Unito. Attualmente almeno due riviste internazionali sono dedicati alle medical humanities: “Medical humanities”, pubblicata da BMJ Group, e “Journal of medical humanities”, pubblicata da Springer.

A partire dagli anni Ottanta, si diffuse un orientamento definito “medicina centrata sul paziente” (patient-centered medicine) che riconosce nella relazione di cura l’importanza dell’esperienza soggettiva del paziente e tende a superare il ruolo prevalentemente passivo del paziente che caratterizza le attuali modalità di cura. Anche per questi aspetti fu particolarmente importante la pubblicazione nel 2001 di un rapporto dell’Institute of medicine che aveva per titolo “Crossing the quality chasm”.

Negli anni Novanta la valorizzazione della dimensione antropologica ed umanistica della medicina, propria delle medical humanities, e l’enfatizzazione della soggettività del paziente, propria della medicina centrata sul paziente, confluirono nel dare vita ad un vero e proprio movimento culturale ed operativo che assunse la denominazione di “medicina narrativa” (narrative medicine, o narrative-based medicine).

L’Harvard medical school è considerata la culla della medicina narrativa. Il termine “narrative-based medicine” si diffuse in seguito ad una serie di articoli pubblicati su British Medical Journal. Una delle tappe fondamentali di quella nascita è considerata la pubblicazione nel 1995 su Annals of internal medicine di un articolo di Rita Charon, che attualmente dirige la divisione di medicina narrativa della Columbia University: “Literature and medicine: contribution to clinical practice “.

I principali testi di riferimento per la medicina narrativa sono:

Trisha Greenhalgh e Brian Hurwitz: “Narrative Based Medicine. Dialogue and discourse in clinical practice “ (London, BMJ Books, 1998);

Rita Charon: “Narrative medicine: honoring the stories of illness”, 2006 (già qui citato nell’edizione italiana).

Una malattia che non si vede

di Vania Mento

Ho sempre avuto un ciclo mestruale molto doloroso, fin da ragazzina, ma mi sentivo dire che ne facevo un dramma. A diciotto anni ho iniziato ad assumere la pillola e i dolori sono diminuiti un po’. Verso i trentasei anni, per svariati motivi, ne ho interrotto l’assunzione. Ed è iniziato il mio calvario. Ogni mese era sempre peggio e arrivavo a farmi fino a 5 iniezioni al giorno per avere un po’ di tregua. Nel frattempo iniziò la stitichezza. Diventò un incubo. I medici non ne venivano a capo. Il dolore nell’evacuare, tramite lassativi, era così forte che a volte perdevo i sensi.

Il giorno del mio quarantesimo compleanno, un ginecologo esperto ecografista mi visitò e mi disse: “Lei ha l’ #endometriosi”. Endometriosi ?? E cos’è ? Mi spiegò che dall’ecografia vedeva una massa enorme diffusa ovunque e mi consigliò di contattare subito un centro specializzato nella cura di questa patologia. Mi consigliò di farlo in fretta. Intanto la malattia era peggiorata velocemente: entravo ed uscivo dal pronto soccorso, avevo un’emorragia da più di due mesi, febbre continua, trascinavo la gamba sinistra e il dolore quotidiano era insopportabile. Presi appuntamento a P.

La visita fu una mezza sentenza di morte: endometriosi quarto stadio, diffusa ovunque: intestino, utero, ovaie, legamenti, nervi sacrali, vescica. Il medico mi disse che avevo poco tempo, la malattia stava attaccando il rene sinistro. Ero smarrita, in lacrime. Ventisei giorni dopo, il 26 febbraio 2013, entravo in sala operatoria. Pesavo 42 chilogrammi. Sei ore di intervento: resezione intestinale, asportazione ampolla rettale, resezione vescica, asportazione parziale uretere sinistro, legamenti utero-sacrali, utero e vagina, pulizia ovaie, intervento ai nervi sacrali, raschiamento osso sacro. La malattia aveva avvolto anche quello. Rimasi in coma farmacologico per trentasei ore. Mi risvegliai con la stomia, la cosa più dura da accettare. La più grande lezione di vita che potessi mai ricevere. Un anno e mezzo dopo mi è stato inserito un neuromodulatore nella schiena perché i miei nervi sacrali erano stati così danneggiati dalla malattia che non sentivo più nessuno stimolo per evacuare. Sono stata quattro mesi con un macchinario provvisorio attaccato esternamente al mio corpo. Dopo questo periodo di prova mi è stato impiantato il neuromodulatore definitivo, all’interno della schiena. Mi è stata riconosciuta un’invalidita’ dell’80% e lo stato di handicap.

In tanti non hanno creduto alla gravità della mia malattia perché mi presento bene: sono una donna piacevole, curata, vestita bene, e questo, per qualcuno, significa che non posso stare male. Eppure il dolore fisico e morale che ho patito e che patisco è inimmaginabile. Ho perso il lavoro. Sono stata licenziata con una scusa meschina ma il motivo è la malattia. Hanno sempre creduto che esagerassi, che fingessi. Quando ho chiesto il part time sono iniziate le cattiverie, i dispetti, le battutine ed infine il licenziamento.

L’endometriosi ti lascia senza fiato, sola, incompresa. Perché non si vede. Fuori sei bella, dentro hai l’inferno. Sono passati otto anni dal mio intervento e ho ancora i brividi ricordando quel giorno: la notte insonne all’ospedale, con mia sorella accanto, la barella che mi portava verso la sala operatoria, le lacrime del mio fidanzato che mi dava ancora un bacio prima di affidarmi ai dottori.

È difficile la comprensione di questa malattia da parte di chi non ne soffre perché è una malattia che non si vede. Quindi, se una cosa non si vede, semplicemente non c’è.

Noi malate di endometriosi ci abituiamo così tanto al dolore che questo diventa parte della nostra quotidianità, ci sembra normale. E non è un dolore sopportabile. Si dice che nella scala dei dolori quello dell’endometriosi in forma grave sia uno dei primi in classifica. Tutti i giorni. Tutto il giorno. Ta tan. Ta tan. Ta tan. Un dolore che ti rimbomba dentro. Che ti lascia senza fiato. Ta tan. Ta tan. Sempre. Ventiquattro ore su ventiquattro. Ta tan. Ta tan.

A questo si aggiunge l’incomprensione. La frase che più mi ha scioccata è stata: “Tu prendi questa malattia troppo sul serio”. Non hanno capito che, a volte, il dolore più grande è quello urlato in silenzio.

La formazione per la Medicina Narrativa

di Tommaso Langiano

Rapporto di cura e narrazione

Danielle Ofri, una dottoressa americana che ha scritto un interessante libro sulla relazione tra medici e pazienti (https://pensiero.it/catalogo/libri/cosa-dice-malato-cosa-sente-medico), racconta che una sua paziente durante la visita le disse:

Vorrei che per arrivare alla mia malattia esaminasse la mia anima e non solo la mia carne, perché ogni persona è malata a modo suo.

La relazione fra il medico e il paziente coinvolge due persone nella loro complessità e si costruisce attraverso la comunicazione. La narrazione favorisce la costruzione della relazione fra il paziente che racconta la propria storia e il professionista sanitario che la comprende e l’interpreta attraverso le proprie competenze narrative. L’operatore sanitario che manifesti un atteggiamento empatico aiuta il paziente a raccontare la propria storia, in modo da comprenderla e interpretarla. Tutto questo è finalizzato ad accrescere l’efficacia della relazione terapeutica.

In cosa consiste, dunque, concretamente la medicina narrativa?

Assumere come centrale il punto di vista del paziente, ivi comprese le sue interpretazioni della propria malattia;
creare una connessione con il paziente, attraverso il ricorso all’empatia;
condividere le decisioni con il paziente.

“La medicina narrativa si basa su due tipi di competenze: una competenza comunicativa di elevata qualità ed una competenza legata alla capacità di leggere, di scrivere, di narrare se stessi, di interpretare le narrazioni degli altri, di costruire storie” (G. Bert https://pensiero.it/catalogo/libri/professionisti/medicina-narrativa).

2. Competenze narrative

La pratica della medicina narrativa richiede il possesso di competenze che devono essere acquisite con una specifica formazione.

Le competenze narrative sono importanti per comprendere la storia della malattia e per elaborare il progetto terapeutico. Il coinvolgimento attivo del paziente nel progetto terapeutico, in modo che assuma la forma di una storia della guarigione, favorisce l’adesione del paziente alla terapia. La medicina narrativa, quindi, si esercita soprattutto “ nella raccolta anamnestica e nella formulazione del progetto terapeutico” (Zannini, https://www.raffaellocortina.it/scheda-libro/lucia-zannini/medical-humanities-e-medicina-narrativa-9788860301628-250.html).

Nelle facoltà mediche americane sono ormai comuni i corsi per formare gli studenti di medicina all’ascolto ed alla capacità di comunicare. È ormai diffusa la consapevolezza che ai medici, insieme alle conoscenze propriamente mediche, occorra insegnare anche come comunicare bene.

Secondo Rita Charon (https://www.raffaellocortina.it/scheda-libro/rita-charon/medicina-narrativa-9788832851045-3004.html.), le competenze narrative sono molto utili nella necessaria ricostruzione del rapporto medico paziente: “ L’attenzione alla relazione, alla spiritualità e all’etica è il segnale di un impegno importante per arrivare a sanare il rapporto fra medico e paziente e per migliorare i risultati terapeutici (…) È fondamentale sforzarsi di comprendere sempre meglio le parole del paziente, per essere disponibili ed efficaci nella cura (…) La formazione alla lettura e alla scrittura contribuisce all’efficacia clinica. Sviluppando competenze narrative, i professionisti della salute possono essere più attenti verso i pazienti, sintonizzati con le loro esperienze, riflessivi nel proprio lavoro, precisi nell’interpretazione (…) I benefici sono molti: sviluppo dell’immaginazione e dell’attenzione, aumento dell’empatia, consapevolezza delle implicazioni etiche della cura”.

È necessario sviluppare le competenze che permettano di cogliere il valore ed il significato delle parole del paziente, delle storie di malattia. Il rapporto fra il medico ed il paziente è anche un incontro di competenze: il medico contribuisce con le competenze tecniche e scientifiche, il paziente con la conoscenza delle proprie esperienze di malattia e di vita.

Le competenze narrative non sono alternative alle conoscenze scientifiche, ma ad esse complementari: le indagini scientifiche tendono a standardizzare i casi e quindi necessariamente trascurano la specificità di ogni singolo paziente; le competenze narrative consentono di cogliere ciò che è unico e originale.

“ Quando i malati si lamentano di essere trattati come numeri, come prodotti di una catena di montaggio, ci stanno dicendo che non si sono sentiti considerati nella loro singolarità, che sono stati ridotti a copie di altri corpi. Ma con la narrazione si può recuperare l’individualità perduta“ (R. Charon, cit.).

Il rischio di spersonalizzazione del paziente nel rapporto clinico si rivela anche nella struttura e nelle modalità di compilazione della cartella clinica: il linguaggio è impersonale; i verbi sono per lo più in forma passiva ed all’infinito; la soggettività è compressa nell’elencazione dei sintomi; è eliminata qualunque espressione relativa alle emozioni.

Rita Charon ha proposto uno strumento per recuperare e valorizzare la soggettività dei pazienti e degli operatori sanitari: la cartella parallela, ovvero un’integrazione della cartella clinica in cui riportare le impressioni, le esperienze, le emozioni vissute dall’operatore sanitario nel rapporto di cura. “L’obiettivo è quello di arrivare a una rappresentazione efficace delle proprie esperienze” (R. Charon, cit.).

Non soltanto le emozioni del paziente, anche le emozioni dell’operatore sanitario sono importanti nel rapporto di cura. “ La maggior parte dei medici prova, in presenza dei malati, emozioni e sensazioni varie ed intense, solo che non sa come utilizzarle, le percepisce come un ostacolo all’obiettività scientifica e come motivo di imbarazzo. Il risultato è che, anziché vederle e imparare a usarle come strumento relazionale, tende a soffocarle, a controllarle: l’atteggiamento scientifico, da osservatore distaccato, diventa così uno strumento di difesa più che di professionalità.” (G. Bert, cit.)

La letteratura e la medicina hanno entrambe l’obiettivo di comprendere la persona nella sua complessità: questa affinità giustifica l’importanza delle “medical humanities” nella formazione del personale sanitario. Lucia Zannini (cit.) sostiene che “i mezzi che l’operatore sanitario usa per interpretare l’esperienza di malattia del paziente sono affini a quelli che il lettore usa per comprendere le parole dell’autore dell’opera letteraria”.

La positiva influenza reciproca fra letteratura e medicina è testimoniata anche da Anton Cechov, medico e scrittore: “Non dubito che la pratica delle scienze mediche abbia avuto un profondo influsso sulla mia attività letteraria; essa ha notevolmente allargato il campo delle mie osservazioni, mi ha arricchito di cognizioni il cui vero pregio, per me in quanto scrittore, può comprendere solo chi è medico lui stesso.” (A. Cechov: Senza trama e senza finale. Minimum fax, 2002)

Kazuo Ishiguro: Klara e il sole

Giulio Einaudi Editore, 2021

Recensione

Klara e il Sole: Homo sum…?

Klara ha i capelli neri e il caschetto. Klara non è umana. E’ un androide, un Amico Artificiale che viene acquistato per fare compagnia a una bambina, Josie. Ma cosa distingue Klara da un essere umano? Klara ha una migliore amica, prova emozioni. Crede nella capacità salvifica della luce del Sole. Un robot che crede in Dio è sempre un robot?

La scrittura di Ishiguro, in una sorta di capovolgimento del test di Turing, racconta gli atti perfettamente umani del suo androide in una voce che umana non è mai del tutto -c’è qualcosa di metallico nella voce di Klara, uno sfasamento dal mondo, un ritardo nel visualizzarlo, assemblarlo per comprenderlo emotivamente. Così come Klara ricostruisce il mondo ricomponendolo da riquadri -dove per noi l’atto della visione è istintivamente composto-, l’emotività umana, per noi involontaria e inarrestabile, viene da Klara processata.

Al centro della narrazione c’è la misteriosa malattia di Josie. La malattia crea una comunità intorno a lei, l’epicentro di reciproche fragilità continuamente pronte a spezzarsi. Klara, la madre e il padre di Josie, il suo amico Rick: il dolore per Josie crea una continua tensione nelle persone intorno, ma questa tensione non arriva mai al punto di rottura proprio per non turbarla. Sebbene sia ciò che unisce i personaggi, la malattia è per statuto indicibile: i personaggi del romanzo parlano sempre, continuamente, eppure sembrano non voler neanche lambire i punti nevralgici del loro dolore. Quando veramente cercano di comunicare, lo fanno senza parole: Josie e Rick giocano a disegnare, e in quei disegni c’è forse il più vero tentativo di comunicazione di tutto il romanzo.

Ciò che è inumano nell’esperienza della malattia è l’imperscrutabilità della guarigione -riuscire a riappacificarsi col fatto che non c’è un motivo per cui Josie può morire o per cui può salvarsi. Pur di agire, la madre di Josie chiede a Klara di imparare a memoria ogni gesto della figlia, perché le rimanga una sorta di Josie automatizzata, un succedaneo immortale della figlia. E ancora una volta ci chiediamo: una copia tecnologicamente perfetta di Josie -nei pensieri, nei tic, nel modo di camminare e parlare- sarebbe umana?

Klara, acquistata dalla madre per rimpiazzare Josie con un (inumano) atto di logica formale, fa in fondo esattamente il contrario: si dedica a un’irrazionale speranza. E’ convinta che, se fermerà una macchina inquinante che gira per le città, il Sole guarirà Josie. Nel suo gesto, nella sua interpretazione della realtà, c’è una dimensione ormai compiutamente antropologica: la fede in una forza superiore, la volontà di compiere un sacrificio per ottenere la benevolenza del Dio.

Saremmo tentati di dire che quello è il momento in cui il burattino Klara si anima e diventa umana: se non fosse che Klara non dubita mai. Mentre gli altri personaggi sono alla deriva -e l’aggravarsi delle condizioni di Josie non è in realtà che il detonatore che fa esplodere paure e fragilità più profondamente radicate nelle loro esistenze, Klara non ha incertezze. Sa esattamente come aiutare Josie, sa con certezza che il Sole la guarirà.

La sua convinzione riesce a coinvolgere nella sua missione Rick e il padre di Josie, ma con una differenza fondamentale: mentre Klara ha fede nel Sole, i due umani lambiscono appena la speranza. Speranza che ci sia qualcosa, tra gli ingranaggi di Klara che non conoscono, che sappia davvero come aiutare Josie.

Parafrasando l’adagio di Pau Valery, Le vent se leve: il faut tenter de vivre: si deve sperare. Senza un esercizio di speranza affrontare la malattia di Josie sarebbe troppo per i suoi cari. Ma non ci riescono da soli. Per questo -non per essere un Amico Artificiale, o un inserviente, o un clone di una persona morta- hanno bisogno di Klara.

E, forse, è qui che la domanda sottesa a tutto il libro di Ishiguro -che cosa ci rende esseri umani?- trova un confine invalicabile tra gli umani e Klara.

Siamo umani perché dubitiamo, siamo umani perché disperiamo il miracolo. Siamo umani perché, dopo che la principessa si è svegliata, non viviamo felici e contenti. Siamo umani perché non riusciamo a credere se non costruendo un fantoccio che creda per noi. Siamo umani perché, a differenza di Klara, non sappiamo dove è il sole.

(AL)

Ai malati di encefalomielite mialgica

di Lavinia Capogna

Pubblichiamo con gratitudine una poesia inviataci da Lavinia Capogna, scrittrice e regista ammalata da 13 anni.

Ai malati di encefalomielite mialgica

C’è un delicato, gentile

raggio di sole

in questa mattina

di Novembre

nella mia città

ed io sento

che le nostre sofferenze

non andranno perdute.

Ci hanno ignorati, derisi, biasimati,

ci volevano far credere che eravamo pazzi

ed invece siamo fisicamente ammalati.

Ci siamo ribellati ma il potere era dalla loro

parte.

Eppure io sento che le nostre sofferenze,

la nostra dignità ed empatia

salveranno quelli dopo di noi.

Sì, lo so.

E’ solo una tiepida mattina di sole

nella mia città.

Irvin D. Yalom: Le lacrime di Nietzsche

Neri Pozza Editore, 2015

Recensione

Il libro racconta un’immaginata relazione clinica ed umana fra Friedrich Nietzsche e Joseph Breuer, sebbene, com’è precisato nella nota dell’Autore, i due personaggi non si siano mai incontrati nella realtà storica.

Joseph Breuer era un medico austriaco nella seconda metà dell’Ottocento, noto per i suoi studi sull’equilibrio e per aver curato, tra gli altri, una paziente (conosciuta con lo pseudonimo Anna O) la cui storia clinica ebbe rilevante importanza nelle origini della psicoanalisi. Freud, allievo e amico di Breuer, è tra i personaggi del libro, come anche Lou Salomé.

L’autore, che insegna psichiatria alla Stanford University, immagina l’incontro fra Nietzsche e Breuer come un confronto fra la medicina e la filosofia. Breuer e Nietzsche adottano il metodo di “spazzare il camino”, ovvero “sgravarsi dal proprio peso, rivelare i propri peggiori segreti, avere l’attenzione totale di una persona che perlopiù capiva, accettava e sembrava persino perdonarlo” (pag. 293).

Tale metodo della “cura basata sul parlare” è già stato sperimentato da Breuer con la sua paziente Anna, poiché egli è convinto che i sintomi corporei spesso abbiano la loro radice nell’anima. “Quando affronto un caso medico, riesco sempre a trovare qualche opportunità per scivolare nell’ambito psicologico” (pag. 73).

La relazione fra Breuer e Nietzsche, quindi, nasce come rapporto tra un medico ed un paziente: Nietzsche è tormentato da numerosi sintomi, tra cui una devastante emicrania e accetta, pur con resistenza e scetticismo, le cure di Breuer. Progressivamente il rapporto si capovolge: Nietzsche diventa il terapeuta della crisi esistenziale di Breuer. Infine, la loro relazione diventa una profonda amicizia.

Emerge dal racconto la straordinaria ricchezza della relazione terapeutica ed anche la sua potenziale ambiguità: Breuer si trasforma progressivamente da terapeuta a paziente per la potente personalità di Nietzsche, oppure perché in ogni uomo è nascosto il desiderio di essere curato? Emerge anche la componente non verbale, non manifesta che caratterizza il rapporto di cura: “Forse, in un modo non intenzionale, non verbale gli comunico delle cose. Chissà? Forse con la voce, con il tono, con i gesti. È una cosa molto misteriosa.” (pag. 315)

Sono anche presenti alcuni temi rilevanti della relazione medico paziente: chi decide la cura, il ruolo oggettivo del terapeuta (“Osservare un rapporto non è facile, se io stesso ne faccio parte”, pag. 337), il diritto di conoscere tutto ciò che riguarda le proprie condizioni di salute. Nel continuo scambio dialettico, Nietzsche afferma il diritto dei pazienti ad ottenere tutte le informazioni, mentre Breuer sostiene che sia necessario rispettare il desiderio di alcuni pazienti che preferiscono non sapere.

“- È mio dovere imporre ad altri una verità che non desiderano sapere?

– Chi può stabilire che cosa una persona desideri non sapere? chiese Nietzsche.

– Questo, replicò con fermezza Breuer, è esattamente ciò che può essere definito l’arte della medicina” ( pag. 102).

Infine, la cura ha termine. Breuer e Nietzsche sono entrambi cambiati, sono arricchiti da una nuova consapevolezza, grazie alla potenza della “cura basata sul parlare”.

(TL)